Z grupami wsparcia na faceeboku chodzi o to aby dostać to wsparcie - wiedzieć na czym się stoi, zaznajomić się z chorobą i wytycznymi do diety, poznać ludzi, historię. Po prostu żeby mieć obeznanie co z czym się je. Ja do pierwszej grupy wsparcia dołączyłam ponad rok temu i dotyczyła ona tarczycy i Hashimoto. Po drodze okazało się, że mam insulinooporność więc do takowych także dołączyłam. Potem szukając pomocy z wypadającymi włosami znalazłam kolejne grupy ale już nie wsparcia, a pielęgnacyjne. Przez ponad rok funkcjonowania, zaznajamiania się z chorobami i tym jak funkcjonują poszczególne grupy myślę, że mogę się wypowiedzieć co sądzę o takich grupach. I oczywiście, że nie jest to tak, że te grupy w ogóle nie pomagają bo robią to i to bardzo, ale jest kilka mankamentów o których chce wspomnieć, żeby inni mieli świadomość tego jak to faktycznie wygląda z perspektywy czasu i czy wszystko brać dosłownie. Wpierw chcę się skupić na grupach dotyczących tarczycy w których byłam osobiście, a od których odeszłam po pół roku. Przedstawię swój punkt widzenia - oczywiście nie musisz się z tym zgadzać.
1. Jesteś nowy i łapiesz wszystko jak pelikan
Będąc nową osobą na grupie jesteś w lekkiej panice. Ściągasz pliki grupy dotyczące choroby, czytasz wytyczne i ładujesz w siebie wszystkie porady jakie tylko znajdziesz. Są osoby, które tego nie robią i czytają tylko posty, które z perspektywy czasu są po prostu śmieszne. Nie jeść glutenu, nabiału, endokrynologów nie ma, każdy jest zły bo patrzy tylko na 1 badanie. Dieta paleo ma ratować życie, a jak masz Hashimoto to jesteś już jedną nogą w grobie. BZDURA! Takie porady nie dotyczą każdego chorego. Dieta paleo nie jest zdrowa dla wszystkich (punkt 4). Rezygnacja z nabiału i glutenu magicznie nie musi uzdrawiać (punkt 3). Z Hashimoto da się żyć i nie trzeba na każdym roku robić z siebie przysłowiowego trupa (punkt 2). Choroby tarczycy mają wiele objawów ale nie wszyscy je mają i to nie jest tak, że objawy nigdy nie ustąpią. Ja jestem przykładem, że dopiero dostając pierwsze hormony poczułam, że żyję, że tak naprawdę chce mi się żyć. Miałam znaczną część objawów, niektóre mam do tej pory, inne ustąpiły już po 3 dniach gdzie wlokły się za mną tak właściwie latami. Poświeciłam bardzo dużo czasu na zrozumienie choroby - wpierw książki dostępne dla każdego potem tylko takie dla studentów akademickich bardziej od strony medycznej. I właśnie dlatego stwierdzam, że należy wszystko czytać z dystansem i spokojem, a nie rzucać się na wszystkie podawane suplementy (punkt 10, gdzie sama to zrobiłam) tylko dlatego, że jesteś chory i wierzyć we wszystko to co piszą.
Będąc nową osobą na grupie jesteś w lekkiej panice. Ściągasz pliki grupy dotyczące choroby, czytasz wytyczne i ładujesz w siebie wszystkie porady jakie tylko znajdziesz. Są osoby, które tego nie robią i czytają tylko posty, które z perspektywy czasu są po prostu śmieszne. Nie jeść glutenu, nabiału, endokrynologów nie ma, każdy jest zły bo patrzy tylko na 1 badanie. Dieta paleo ma ratować życie, a jak masz Hashimoto to jesteś już jedną nogą w grobie. BZDURA! Takie porady nie dotyczą każdego chorego. Dieta paleo nie jest zdrowa dla wszystkich (punkt 4). Rezygnacja z nabiału i glutenu magicznie nie musi uzdrawiać (punkt 3). Z Hashimoto da się żyć i nie trzeba na każdym roku robić z siebie przysłowiowego trupa (punkt 2). Choroby tarczycy mają wiele objawów ale nie wszyscy je mają i to nie jest tak, że objawy nigdy nie ustąpią. Ja jestem przykładem, że dopiero dostając pierwsze hormony poczułam, że żyję, że tak naprawdę chce mi się żyć. Miałam znaczną część objawów, niektóre mam do tej pory, inne ustąpiły już po 3 dniach gdzie wlokły się za mną tak właściwie latami. Poświeciłam bardzo dużo czasu na zrozumienie choroby - wpierw książki dostępne dla każdego potem tylko takie dla studentów akademickich bardziej od strony medycznej. I właśnie dlatego stwierdzam, że należy wszystko czytać z dystansem i spokojem, a nie rzucać się na wszystkie podawane suplementy (punkt 10, gdzie sama to zrobiłam) tylko dlatego, że jesteś chory i wierzyć we wszystko to co piszą.
2. Hipochondrycy
Podobno osoby chore na Hashimoto mają to do siebie, że są hipochondrykami i.. coś w tym jest. Masa ludzi prosząca o pomoc bo zaobserwowali u siebie jakieś minimalne zmiany i to zapewne tarczyca i panika bo co oni teraz mają zrobić. Przytycie 3 kg nie musi być objawem choroby. Należy wpierw chłodno wypisać na kartce co dręczy twoje ciało, jakie możesz mieć objawy. Najlepiej dopiero po wypisaniu tego należy sprawdzić jakie są objawy chorób bo część można sobie po prostu wmówić. Co nie zmienia faktu, że oczywiście może nas coś dręczyć i my tego nie zauważamy bo mamy to odkąd pamiętamy i nie myśleliśmy o tym w kontekście choroby. Dodatkowo występuje coś takiego jak dalsza diagnostyka - udzie szukają u siebie innych chorób co ma swoje pozytywne jak i negatywne strony.
3. Laktoza i gluten
Ile się można naczytać na ten temat to głowa mała. Nie wszyscy mają nietolerancje pokarmowe. Nie da się ich też zbadać, żeby w 100% stwierdzić, że jakiś pokarm nie służy organizmowi (tak, testy pokarmowe nie muszą pokazywać, że masz na coś nietolerancję). Jeżeli dręczą cię jakieś bolączki pokarmowe to należy odstawić przykładowo 3 produkty i obserwować swój organizm. Po czasie załóżmy 3 tygodni jeżeli nie widzimy poprawy to wracamy do tego co odstawiliśmy i znowu kolejne produkty odstawiamy. Odstawienie połowy tego co jesz nie jest nigdy zdrowe dla organizmu. Dla przykładu: moja mama odstawiła gluten i nabiał na rok bo wszyscy tak pisali, że się nie je bo wzmaga ataki autoimmunologiczne (szczególnie laktoza). Czy to coś dało? Nie. Przez cały ten czas w wyniku diety jej przeciwciała nie spadły - a według grupy miały.
4. Paleo
Jest wiele osób, które stosując tę dietę czują się ok i mają dobre badania. Jednak już na moim przykładzie powiem, że ta dieta pogłębiła moją insulinooporność do 52 jednostek insuliny (to jest naprawdę kolosalnym wynikiem. Znalazłam tylko 2 osoby na grupie o insulinooporności, które mnie przebiły wynikiem). Dlaczego uważam, że ta dieta nie jest dobra? Bo dieta jaskiniowców nie jest aż tak bogata w węglowodany potrzebne tarczycy. Ta z kolei się buntuje i układ hormonalny może siąść - w tym insulina. Jest oczywiście jeszcze protokół autoimmunologiczny, który jest jeszcze bardziej restrykcyjny na którym była moja mama i za dobrego on także jej nie przyniósł bo insulina się zwiększyła. Co nie zmienia faktu, że są osoby, które twierdzą, że protokół zmniejszył ich zapalenie autoimmunologiczne. Jeżeli chcesz eksperymentować z dietą - zrób kompleksowe badania aby wiedzieć na czym stoisz i czy twój organizm dobrze funkcjonuje także podczas trwania diety.
5. Rzeczy modne i zdrowe bo wszyscy tak mówią i używają, a po roku okazują się kompletną bzdurą
Tak było z badaniami na gluten, na laktozę, z olejem kokosowym. Zapewne dalej by się coś znalazło ale już mnie nie ma na tamtych grupach i zwyczajnie mnie to już nie interesuje.
6. Dane osobowe
Człowieku! Czy ty zdajesz sobie sprawę z tego ile można zrobić znając czyjeś dane osobowe? Pamiętajcie, żeby zawsze zakrywać pesel i swoje wszystkie dane umieszczone w badaniach! To jest istna plaga i zgroza mnie ogarnia, że mało osób o tym myśli.
7. Internetowi lekarze
Tego nie mogę pojąć. Po prostu nie potrafię zrozumieć jak ktoś może komuś napisać, żeby zwiększył sobie o tyle i tyle dawki leków bo TSH ma za duże. Osoby na tych grupach nie są lekarzami. Nie mają prawa ani odpowiedzialności mówić komuś, żeby ten sobie zwiększał dawkę bez konsultacji z lekarzem. Mogą pisać, że dawka według nich jest nieodpowiednia i żeby skonsultowali to z endokrynologiem na podstawie swoich doświadczeń. Gdy są objawy nadczynności tarczycy odstawienie/zmniejszenie tabletek jest jak najbardziej wskazane ale też z konsultacją lekarza, a nie internetu. Hormony działają długi czas - przy zmianie dawki należy po około 8 tygodniach skontrolować tarczycę ale nikt nie weźmie odpowiedzialności gdy dana porada okazała się błędna. I właśnie dlatego uważam, że należy się podszkolić z zakresu objawów jakie występują w naszym organizmie jak i z zakresu nadczynności i niedoczynności (niezależnie jaką chorobę mamy). Dopiero wtedy po konsultacji z lekarzem można coś zmieniać. Najlepiej jakby lekarz wyjaśnił jak postępować w takich sytuacjach gdy poziom TSH jest skrajny. - to też jest temat na osoby post.
8. Lekarze konowały
Tak. Znaczna część lekarzy olewa pacjentów ponieważ wyniki badań mieszczą się w normach. Pamiętajmy, że to nie musi znaczyć, że wynik jest ok. Dla przykładu prawidłowy wynik TSH według laboratorium jest do 5,5 jednostek. Ja z moim 3,5 mieściłam się w normie. Dopiero gdy poziom mi spadł pod wpływem lekarstw poczułam, że chce mi się żyć, a część objawów ustąpiła. I to, że ja tak miałam nie oznacza, że ktoś z wynikiem 3,5 będzie czuć się tak samo tragicznie jak ja kiedyś. Są osoby, które sprawnie funkcjonują i nie muszą brać hormonów bo ich tarczyca jest super. Nie trzeba pisać każdej nowej osobie, która ma wynik powyżej 2 czy 3, że ma chorą tarczycę i powinna iść do endokrynologa. Z drugiej zaś strony grupowicze często narzekają na lekarzy ponieważ nie dali im wystarczającej według nich dawki leków bo ktoś na grupie powiedział, że wynik jest zły. Pamiętaj, że jeżeli nie masz objawów, obraz USG jest super, masz prawidłowy miąższ i wielkość tarczycy to "zawyżony" wynik nie oznacza choroby. Jest to niepotrzebne nakręcanie się. Skonsultuj swoje wyniki z lekarzem i na chłodno przekalkuluj swoje objawy.
Podobno osoby chore na Hashimoto mają to do siebie, że są hipochondrykami i.. coś w tym jest. Masa ludzi prosząca o pomoc bo zaobserwowali u siebie jakieś minimalne zmiany i to zapewne tarczyca i panika bo co oni teraz mają zrobić. Przytycie 3 kg nie musi być objawem choroby. Należy wpierw chłodno wypisać na kartce co dręczy twoje ciało, jakie możesz mieć objawy. Najlepiej dopiero po wypisaniu tego należy sprawdzić jakie są objawy chorób bo część można sobie po prostu wmówić. Co nie zmienia faktu, że oczywiście może nas coś dręczyć i my tego nie zauważamy bo mamy to odkąd pamiętamy i nie myśleliśmy o tym w kontekście choroby. Dodatkowo występuje coś takiego jak dalsza diagnostyka - udzie szukają u siebie innych chorób co ma swoje pozytywne jak i negatywne strony.
3. Laktoza i gluten
Ile się można naczytać na ten temat to głowa mała. Nie wszyscy mają nietolerancje pokarmowe. Nie da się ich też zbadać, żeby w 100% stwierdzić, że jakiś pokarm nie służy organizmowi (tak, testy pokarmowe nie muszą pokazywać, że masz na coś nietolerancję). Jeżeli dręczą cię jakieś bolączki pokarmowe to należy odstawić przykładowo 3 produkty i obserwować swój organizm. Po czasie załóżmy 3 tygodni jeżeli nie widzimy poprawy to wracamy do tego co odstawiliśmy i znowu kolejne produkty odstawiamy. Odstawienie połowy tego co jesz nie jest nigdy zdrowe dla organizmu. Dla przykładu: moja mama odstawiła gluten i nabiał na rok bo wszyscy tak pisali, że się nie je bo wzmaga ataki autoimmunologiczne (szczególnie laktoza). Czy to coś dało? Nie. Przez cały ten czas w wyniku diety jej przeciwciała nie spadły - a według grupy miały.
4. Paleo
Jest wiele osób, które stosując tę dietę czują się ok i mają dobre badania. Jednak już na moim przykładzie powiem, że ta dieta pogłębiła moją insulinooporność do 52 jednostek insuliny (to jest naprawdę kolosalnym wynikiem. Znalazłam tylko 2 osoby na grupie o insulinooporności, które mnie przebiły wynikiem). Dlaczego uważam, że ta dieta nie jest dobra? Bo dieta jaskiniowców nie jest aż tak bogata w węglowodany potrzebne tarczycy. Ta z kolei się buntuje i układ hormonalny może siąść - w tym insulina. Jest oczywiście jeszcze protokół autoimmunologiczny, który jest jeszcze bardziej restrykcyjny na którym była moja mama i za dobrego on także jej nie przyniósł bo insulina się zwiększyła. Co nie zmienia faktu, że są osoby, które twierdzą, że protokół zmniejszył ich zapalenie autoimmunologiczne. Jeżeli chcesz eksperymentować z dietą - zrób kompleksowe badania aby wiedzieć na czym stoisz i czy twój organizm dobrze funkcjonuje także podczas trwania diety.
5. Rzeczy modne i zdrowe bo wszyscy tak mówią i używają, a po roku okazują się kompletną bzdurą
Tak było z badaniami na gluten, na laktozę, z olejem kokosowym. Zapewne dalej by się coś znalazło ale już mnie nie ma na tamtych grupach i zwyczajnie mnie to już nie interesuje.
6. Dane osobowe
Człowieku! Czy ty zdajesz sobie sprawę z tego ile można zrobić znając czyjeś dane osobowe? Pamiętajcie, żeby zawsze zakrywać pesel i swoje wszystkie dane umieszczone w badaniach! To jest istna plaga i zgroza mnie ogarnia, że mało osób o tym myśli.
7. Internetowi lekarze
Tego nie mogę pojąć. Po prostu nie potrafię zrozumieć jak ktoś może komuś napisać, żeby zwiększył sobie o tyle i tyle dawki leków bo TSH ma za duże. Osoby na tych grupach nie są lekarzami. Nie mają prawa ani odpowiedzialności mówić komuś, żeby ten sobie zwiększał dawkę bez konsultacji z lekarzem. Mogą pisać, że dawka według nich jest nieodpowiednia i żeby skonsultowali to z endokrynologiem na podstawie swoich doświadczeń. Gdy są objawy nadczynności tarczycy odstawienie/zmniejszenie tabletek jest jak najbardziej wskazane ale też z konsultacją lekarza, a nie internetu. Hormony działają długi czas - przy zmianie dawki należy po około 8 tygodniach skontrolować tarczycę ale nikt nie weźmie odpowiedzialności gdy dana porada okazała się błędna. I właśnie dlatego uważam, że należy się podszkolić z zakresu objawów jakie występują w naszym organizmie jak i z zakresu nadczynności i niedoczynności (niezależnie jaką chorobę mamy). Dopiero wtedy po konsultacji z lekarzem można coś zmieniać. Najlepiej jakby lekarz wyjaśnił jak postępować w takich sytuacjach gdy poziom TSH jest skrajny. - to też jest temat na osoby post.
8. Lekarze konowały
Tak. Znaczna część lekarzy olewa pacjentów ponieważ wyniki badań mieszczą się w normach. Pamiętajmy, że to nie musi znaczyć, że wynik jest ok. Dla przykładu prawidłowy wynik TSH według laboratorium jest do 5,5 jednostek. Ja z moim 3,5 mieściłam się w normie. Dopiero gdy poziom mi spadł pod wpływem lekarstw poczułam, że chce mi się żyć, a część objawów ustąpiła. I to, że ja tak miałam nie oznacza, że ktoś z wynikiem 3,5 będzie czuć się tak samo tragicznie jak ja kiedyś. Są osoby, które sprawnie funkcjonują i nie muszą brać hormonów bo ich tarczyca jest super. Nie trzeba pisać każdej nowej osobie, która ma wynik powyżej 2 czy 3, że ma chorą tarczycę i powinna iść do endokrynologa. Z drugiej zaś strony grupowicze często narzekają na lekarzy ponieważ nie dali im wystarczającej według nich dawki leków bo ktoś na grupie powiedział, że wynik jest zły. Pamiętaj, że jeżeli nie masz objawów, obraz USG jest super, masz prawidłowy miąższ i wielkość tarczycy to "zawyżony" wynik nie oznacza choroby. Jest to niepotrzebne nakręcanie się. Skonsultuj swoje wyniki z lekarzem i na chłodno przekalkuluj swoje objawy.
9. Dietetycy
Część polecanych dietetyków ładuje super diety i suplementy w swoich podopiecznych. Raz - często polecani dietetycy okazują się trefni albo nie spełniają naszych wygórowanych oczekiwań - dla przykładu oczekujemy diety paleo, a dostajemy coś zupełnie innego. Dwa - nie tak dawno guru dietetyków tarczycowych (nie będę podawać nazwy) sama przyznała, że wątpi w suplementację, które sama tak zagorzale wciska swoim podopiecznym co dość mocno podkopało ją w strefie tarczycowej.
10. Suplementacja
Suplementowanie jest jak najbardziej ok. Ale apeluję o to aby zrobić wpierw badania tego co chcemy suplementować. Dlaczego? Podanie listy suplementów, które każdy chory na tarczyce powinien wcinać jest błędne. Nie wszyscy mamy niedobór witaminy D3 (co prawda żyjemy w takim miejscu gdzie znaczna większość z nas ma niedobór ale to nie oznacza, że wszyscy). Nie musisz mieć problemów z B12 i innymi witaminami. Zbadaj wpierw poziom aby wiedzieć, czy potrzebujesz suplementacji i jakie dawki przyjmować. Suplementacja "tabletkami na poprawę pracy tarczycy" jest bujdą na resorach. Dawki są tak śmieszne małe, że mając odpowiedni poziom witamin nic się nie zmieni, a mając niedobór nie załatasz dziury witaminowej.
11. Publikacje medyczne nie istnieją
Poziom chęci edukacji na różne tarczycowe tematy jest niewielki. Wygłaszanie teorii odnośnie tarczycy niepopartej badaniami bo wszyscy tak twierdzą jest złe i po prostu błędne. Nauka rozwija się, są różne publikacje medyczne z których można czerpać wiedzę garściami, a suma summarum jak obalisz jakiś temat dodając odnośniki do badań to zostaniesz zmieszany z błotem bo wszyscy mówią inaczej.
Część polecanych dietetyków ładuje super diety i suplementy w swoich podopiecznych. Raz - często polecani dietetycy okazują się trefni albo nie spełniają naszych wygórowanych oczekiwań - dla przykładu oczekujemy diety paleo, a dostajemy coś zupełnie innego. Dwa - nie tak dawno guru dietetyków tarczycowych (nie będę podawać nazwy) sama przyznała, że wątpi w suplementację, które sama tak zagorzale wciska swoim podopiecznym co dość mocno podkopało ją w strefie tarczycowej.
10. Suplementacja
Suplementowanie jest jak najbardziej ok. Ale apeluję o to aby zrobić wpierw badania tego co chcemy suplementować. Dlaczego? Podanie listy suplementów, które każdy chory na tarczyce powinien wcinać jest błędne. Nie wszyscy mamy niedobór witaminy D3 (co prawda żyjemy w takim miejscu gdzie znaczna większość z nas ma niedobór ale to nie oznacza, że wszyscy). Nie musisz mieć problemów z B12 i innymi witaminami. Zbadaj wpierw poziom aby wiedzieć, czy potrzebujesz suplementacji i jakie dawki przyjmować. Suplementacja "tabletkami na poprawę pracy tarczycy" jest bujdą na resorach. Dawki są tak śmieszne małe, że mając odpowiedni poziom witamin nic się nie zmieni, a mając niedobór nie załatasz dziury witaminowej.
11. Publikacje medyczne nie istnieją
Poziom chęci edukacji na różne tarczycowe tematy jest niewielki. Wygłaszanie teorii odnośnie tarczycy niepopartej badaniami bo wszyscy tak twierdzą jest złe i po prostu błędne. Nauka rozwija się, są różne publikacje medyczne z których można czerpać wiedzę garściami, a suma summarum jak obalisz jakiś temat dodając odnośniki do badań to zostaniesz zmieszany z błotem bo wszyscy mówią inaczej.
12. Jod
Najbardziej znienawidzony przeze mnie temat. To, że czyjaś koleżanka mieszkająca w USA leczy się jodem nie oznacza, że on pomoże tobie. Nie jesteś lekarzem, który może leczyć jodem i nie masz prawa komuś polecać jodu. To jest tak niebezpieczny temat, że nie rozumiem dlaczego ludzie o tym w ogóle dyskutują. Moja mama mająca Hashimoto zrobiła sobie takiego bigosu od jodu bo dietetyczka polecała, że od endokrynologa wyszła prawie załamana. Wszystkie wyniki badań były tragiczne. Po prostu nie i koniec. Jod i Hashimoto to zabójstwo.
Podsumowując: grupy o tarczycy na początku drogi z chorobą dały mi rozeznanie w postępowaniu jak się leczyć. Popełniłam wiele błędów wraz z moją mamą ponieważ na grupach były rozpowszechniane nieprawdziwe informacje, a ja sama sobie winna nie sprawdzając ich wierzyłam w nie. No bo dlaczego wszyscy mają się mylić? I właśnie to z perspektywy czasu i nauki na własnych błędach, a także świadomej lecz samodzielnej edukacji z zakresu endokrynologi stwierdzam, że grupy wsparcia dla osób chorych na tarczycę są najbardziej depresyjnymi i antynaukowymi grupami, które kiedykolwiek widziałam. Zacznijmy myśleć. Nie wszyscy lekarze są super w swoim fachu jednak znalezienie lekarza, który jest dobry nie jest aż takie trudne jak to próbują przedstawiać osoby na grupie, które nie są skore do przeczytania chociażby 1 publikacji medycznej bo wolą wierzyć innym na słowo. Uważam, że takie grupy tarczycowe są toksyczne. Można w takowej uczestniczyć ale apeluję, żeby to było z głową! Jeżeli jesteś na początku swojej drogi w zaznajamianiu się z chorobą potraktuj grupy jako odniesienie i wstęp do poznania tarczycy ale nie bierz wszystkiego dosłownie, rozmawiaj ze swoim lekarzem i edukuj się z pewnych źródeł, a nie z facebooka.
